上周享受节日狂欢节, 电影院免费在线活动, 罕见疾病的音乐和艺术

同 36 的景点 25 活动日, ABRAF关闭 25 11月第一版的节日，使公众意识到影响到疾病的罕见疾病。 13 数百万巴西人

ABRAF-巴西肺动脉高压及相关疾病家庭支持协会关闭, 在 25 十一月, Festival Raridades第一版, 免费在线活动，其文化节目以罕见病为主题.

该计划旨在亲自进行, 但由于冠状病毒大流行而将其重新调整为在线格式. 节日带来辩论, 表演, 展览和视听内容 30 国内和国际电影, 在屡获殊荣的短片和故事片以及反映挑战并克服罕见病患者的作品之间.

节目中有令人兴奋的故事和真实人物，可帮助人们识别像登山者Chris Bombardier这样的罕见疾病患者, 它的使命是成为第一个登上该大陆七个最高峰的血友病患者. 他完成了五次攀登, 但面临最大挑战: o珠穆朗玛峰. 观看电影节, 有必要在Videocamp平台上注册: www.videocamp.com

大约有 7000 罕见疾病，少于 5% 这些疾病中有治疗方法. 患有罕见疾病的人会持续很长时间直到被诊断出, 很少的治疗和专科医生, 财务困难和情绪紧张. 仅在巴西, 13 数以百万计的人患有这些疾病, 根据卫生部的数据.

该活动还与 18 艺术家描绘真实患者的油画, 患有几种罕见疾病的儿童和青少年及其家庭. 艺术家们捐赠了他们的才华和时间来描绘无法诊断的患者, 快乐，充满梦想和计划. 画廊的特色是屏幕的音频描述和有关罕见病的注释文字以及制作该作品的艺术家的历史。.

这个节日的实现表明，患者的能力和才华远远超出了诊断范围. 该活动采用了不同的艺术语言，以团结患者和在众多鼓舞人心的故事和经历中潜入的人们，使我们能够更好地了解世界, 学会尊重差异和同理心.

ABRAF-巴西肺动脉高压及相关疾病家庭支持协会是一家私人非盈利组织, 其目标是支持受肺动脉高压和相关疾病影响的社区, 通过意识, 支持和促进公共政策. 该组织由Paulo Menezes创立, 上 27 十月 2006. 他和女儿经历的个人戏剧刺激了他的成长, 宝拉·梅内兹（Paula Menezes） (现任总统): 诊断为肺动脉高压后 (罕见疾病) 玛丽亚·克里斯蒂娜（Maria Cristina） (创始人的妻子) 在 2005, 一家人发现自己完全无助，在政府要求获得治疗之前没有声音.

成就: 阿布拉夫, 文化事务特别秘书处, 旅游部和联邦政府

文化激励法支持的项目

合作关系: 猎人之家

赞助: 拜耳, 武林碧武莲

支持: 阿列伯, SBGM-巴西医学遗传与基因组学会, 协会稀有度, 终生团结, CDD – 日常生活史和多发性硬化症.