Última semana para aproveitar o Festival Raridades, evento online e gratuito com cinema, música e artes sobre doenças raras

Com 36 atrações em 25 dias de evento, a ABRAF encerra em 25 de novembro a primeira edição do festival que sensibiliza o público sobre as doenças raras que afetam cerca de 13 milhões de brasileiros

A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas encerra, em 25 de novembro, a primeira edição do Festival Raridades, evento online e gratuito com programação cultural marcada pela temática das doenças raras.

A iniciativa foi concebida para acontecer presencialmente, mas foi reajustada para o formato online devido à pandemia do coronavírus. O festival traz debates, shows, exposição e conteúdo audiovisual com 30 filmes nacionais e internacionais, entre curtas e longas-metragens premiados e produções que retratam desafios e superação dos pacientes de doenças raras.

Na programação estão histórias emocionantes e personagens reais que promovem a identificação com pacientes de doenças raras como a do alpinista Chris Bombardier, que tem a missão de se tornar o primeiro hemofílico a escalar os Sete Cumes mais altos do continente. Ele completou cinco escaladas, mas enfrenta o maior desafio: o Everest. Para assistir aos filmes do festival, é necessário realizar um cadastro na plataforma Videocamp: www.videocamp.com

Existem cerca de 7000 doenças raras e menos de 5% dessas doenças têm tratamento. Pessoas com doenças raras passam por longos períodos até o diagnóstico, poucos tratamentos e médicos especialistas, dificuldades financeiras e estresse emocional. Somente no Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, de acordo com dados do Ministério da Saúde.

O evento conta também com uma mostra com 18 pinturas a óleo de artistas que retratam pacientes reais, crianças e adolescentes com diversas doenças raras e seus familiares. Os artistas doaram seu talento e tempo para retratar os pacientes além do diagnóstico, alegres e cheias de sonhos e planos. A galeria traz a audiodescrição das telas e texto explicativo sobre a doença rara bem como histórico do artista que realizou a obra.

A realização deste festival demonstra que a capacidade e talento de pacientes vão muito além do diagnóstico. O evento se apropria de diferentes linguagens artísticas para unir pacientes e pessoas que não são portadoras de raridades em um mergulho em tantas histórias e vivências inspiradoras que permitem compreender melhor o mundo, aprender a respeitar as diferenças e exercitar a empatia.

A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas é uma entidade privada sem fins lucrativos, cujo objetivo é apoiar a comunidade afetada por Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas, através de conscientização, apoio e promoção de políticas públicas. A organização foi fundada por Paulo Menezes, no dia 27 de outubro de 2006. Sua criação foi estimulada por um drama pessoal vivido por ele e por sua filha, Paula Menezes (atual presidente): após o diagnóstico de Hipertensão Pulmonar (doença rara) de Maria Cristina (esposa do fundador) em 2005, a família se viu completamente desamparada e sem voz diante do Governo para exigir o acesso ao tratamento.

Realização: ABRAF, Secretaria Especial da Cultura, Ministério do Turismo e Governo Federal

Projeto apoiado pela Lei de Incentivo à Cultura

Parceria: Casa Hunter

Patrocínio: Bayer, Biomarin e Takeda

Apoio: Aliber, SBGM – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, Associação Raridades, Unidos pela Vida, CDD – Crônicos do Dia a Dia e Amigos Múltiplos pela Esclerose.