На прошлой неделе, чтобы насладиться фестивалем Raridades, бесплатное онлайн-мероприятие с кинотеатром, редкая болезнь музыка и искусство

С 36 достопримечательности в 25 день события, ABRAF закрывается 25 Первое ноябрьское мероприятие фестиваля, информирующее общественность о редких заболеваниях, влияющих на 13 миллионы бразильцев

ABRAF - Бразильская ассоциация поддержки семьи с легочной гипертензией и родственными заболеваниями закрывается, в 25 Ноябрь, первое издание фестиваля Raridades, бесплатное онлайн-мероприятие с культурной программой на тему редких заболеваний.

Инициатива была задумана лично, но его перенастроили на онлайн-формат из-за пандемии коронавируса. Фестиваль вызывает дебаты, шоу, выставочный и аудиовизуальный контент с 30 национальные и международные фильмы, между отмеченными наградами короткометражными и художественными фильмами и постановками, изображающими проблемы и преодолением пациентов с редкими заболеваниями.

В программе захватывающие истории и реальные персонажи, которые способствуют идентификации пациентов с редкими заболеваниями, такими как у скалолаза Криса Бомбардье., миссия которого - стать первым больным гемофилией, покорившим семь высочайших вершин континента.. Совершил пять восхождений, но сталкивается с самой большой проблемой: o Эверест. Посмотреть фестивальные фильмы, необходимо зарегистрироваться на платформе Videocamp: www.videocamp.com

Есть около 7000 редкие заболевания и менее 5% из этих болезней лечатся. Люди с редкими заболеваниями проходят долгие периоды до постановки диагноза, несколько процедур и врачи-специалисты, dificuldades financeiras e estresse emocional. Somente no Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, по данным Минздрава.

На мероприятии также есть шоу с 18 картины маслом художников с изображением реальных пациентов, дети и подростки с несколькими редкими заболеваниями и их семьи. Художники пожертвовали свой талант и время, чтобы изобразить пациентов, не поддающихся диагнозу., alegres e cheias de sonhos e planos. A galeria traz a audiodescrição das telas e texto explicativo sobre a doença rara bem como histórico do artista que realizou a obra.

Проведение этого фестиваля демонстрирует, что возможности и талант пациентов выходят далеко за рамки диагностики.. Мероприятие использует разные художественные языки, чтобы объединить пациентов и людей, которые нередко попадают в так много вдохновляющих историй и событий, которые позволяют им лучше понять мир., научитесь уважать различия и проявлять сочувствие.

ABRAF - Бразильская ассоциация поддержки семьи с легочной гипертензией и сопутствующими заболеваниями является частной некоммерческой организацией., чьей целью является поддержка сообщества, пострадавшего от легочной гипертензии и связанных с ней заболеваний., через осознание, поддержка и продвижение государственной политики. Организация была основана Пауло Менезешем., на 27 Октябрь 2006. Его воспитание было стимулировано личной драмой, пережитой им и его дочерью., Паула Менезес (нынешний президент): после диагностики легочной гипертензии (редкое заболевание) Мария Кристина (жена основателя) в 2005, семья оказалась совершенно беспомощной и лишенной права голоса перед правительством, чтобы требовать доступа к лечению.

Достижение: ABRAF, Специальный секретариат культуры, Министерство туризма и федеральное правительство

Проект поддержан Законом о поощрении культуры

Партнерство: Дом Охотника

Спонсорство: Байер, Биомарин и Такеда

Поддержка: Алибер, SBGM - Бразильское общество медицинской генетики и геномики, Ассоциация раритетов, Вместе на всю жизнь, CDD – Хроники повседневной жизни и многочисленные друзья склероза.