La scorsa settimana per godersi il Festival Raridades, evento online gratuito con cinema, musica e arte per malattie rare

Con 36 attrazioni in 25 giorni dell'evento, ABRAF si chiude 25 Novembre la prima edizione del festival che sensibilizza il pubblico sulle malattie rare che colpiscono 13 milioni di brasiliani

ABRAF - Chiusura dell'Associazione Brasiliana di Supporto alla Famiglia con Ipertensione Polmonare e Malattie Correlate, il 25 Novembre, la prima edizione del Festival Raridades, evento online gratuito con programma culturale improntato al tema delle malattie rare.

L'iniziativa è stata pensata per realizzarsi di persona, ma è stato riadattato al formato online a causa della pandemia di coronavirus. Il festival porta dibattiti, spettacoli, mostra e contenuti audiovisivi con 30 film nazionali e internazionali, tra cortometraggi e lungometraggi pluripremiati e produzioni che ritraggono sfide e superano i pazienti affetti da malattie rare.

In programma ci sono storie avvincenti e personaggi reali che promuovono l'identificazione con pazienti affetti da malattie rare come quella dello scalatore Chris Bombardier, che ha la missione di diventare il primo emofiliaco a scalare le sette vette più alte del continente. Ha completato cinque salite, ma affronta la sfida più grande: o Everest. Per vedere i film del festival, è necessario registrarsi sulla piattaforma Videocamp: www.videocamp.com

Ci sono circa 7000 malattie rare e meno 5% di queste malattie hanno un trattamento. Le persone con malattie rare vanno avanti per lunghi periodi fino alla diagnosi, pochi trattamenti e medici specialisti, dificuldades financeiras e estresse emocional. Somente no Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, secondo i dati del Ministero della Salute.

L'evento ha anche uno spettacolo con 18 dipinti ad olio di artisti raffiguranti pazienti reali, bambini e adolescenti con diverse malattie rare e le loro famiglie. Gli artisti hanno donato il loro talento e tempo per ritrarre i pazienti oltre la diagnosi, alegres e cheias de sonhos e planos. A galeria traz a audiodescrição das telas e texto explicativo sobre a doença rara bem como histórico do artista que realizou a obra.

La realizzazione di questo festival dimostra che la capacità e il talento dei pazienti vanno ben oltre la diagnosi. L'evento si appropria di linguaggi artistici diversi per unire pazienti e persone non rare in un tuffo in tante storie ed esperienze stimolanti che ci permettono di capire meglio il mondo, imparare a rispettare le differenze ed esercitare l'empatia.

ABRAF - Associazione brasiliana di supporto alla famiglia con ipertensione polmonare e malattie correlate è un'entità privata senza scopo di lucro, il cui obiettivo è supportare la comunità affetta da ipertensione polmonare e malattie correlate, attraverso la consapevolezza, sostegno e promozione delle politiche pubbliche. L'organizzazione è stata fondata da Paulo Menezes, su 27 Ottobre 2006. La sua educazione è stata stimolata da un dramma personale vissuto da lui e da sua figlia, Paula Menezes (attuale presidente): dopo la diagnosi di ipertensione polmonare (malattia rara) di Maria Cristina (la moglie del fondatore) il 2005, la famiglia si è trovata completamente impotente e senza voce davanti al governo per chiedere l'accesso alle cure.

Realizzazione: ABRAF, Segreteria Speciale della Cultura, Ministero del turismo e governo federale

Progetto sostenuto dalla Legge sugli Incentivi Culturali

Partenariato: Casa Hunter

Sponsorizzazione: Bayer, Biomarin e Takeda

Supporto: Aliber, SBGM - Società brasiliana di genetica medica e genomica, Rarità dell'associazione, Uniti per la vita, CDD – Cronache della vita quotidiana e molteplici amici per la sclerosi.