La semaine dernière pour profiter du Festival Raridades, événement en ligne gratuit avec cinéma, maladies rares musique et arts

Avec 36 attractions dans 25 jours d'événement, ABRAF ferme dans 25 Novembre la première édition du festival qui sensibilise le public sur les maladies rares qui affectent environ 13 millions de Brésiliens

ABRAF - Fermeture de l'Association brésilienne de soutien à la famille souffrant d'hypertension pulmonaire et de maladies connexes, à 25 Novembre, la première édition du Festival Raridades, événement en ligne gratuit avec programme culturel marqué par le thème des maladies rares.

L'initiative a été conçue pour se dérouler en personne, mais il a été réajusté au format en ligne en raison de la pandémie de coronavirus. Le festival apporte des débats, spectacles, exposition et contenu audiovisuel avec 30 films nationaux et internationaux, entre des courts et longs métrages primés et des productions qui décrivent les défis et surmontent les patients atteints de maladies rares.

Au programme, des histoires passionnantes et de vrais personnages qui favorisent l'identification avec des patients atteints de maladies rares comme celle du grimpeur Chris Bombardier, qui a pour mission de devenir le premier hémophile à gravir les sept plus hauts sommets du continent. Il a effectué cinq ascensions, mais fait face au plus grand défi: o Everest. Pour regarder les films du festival, il est nécessaire de s'inscrire sur la plateforme Videocamp: www.videocamp.com

Il y a environ 7000 maladies rares et moins de 5% de ces maladies sont traitées. Les personnes atteintes de maladies rares continuent pendant de longues périodes jusqu'au diagnostic, peu de traitements et de médecins spécialistes, difficultés financières et stress émotionnel. uniquement au Brésil, 13 Des millions de personnes vivent avec ces maladies, selon les données du ministère de la Santé.

L'événement a également un spectacle avec 18 peintures à l'huile d'artistes représentant de vrais patients, les enfants et adolescents atteints de plusieurs maladies rares et leurs familles. Les artistes ont fait don de leur talent et de leur temps pour représenter les patients au-delà du diagnostic, heureux et plein de rêves et de projets. La galerie apporte la description audio des toiles et un texte explicatif sur la maladie rare ainsi que l'histoire de l'artiste qui a réalisé l'oeuvre.

La réalisation de ce festival démontre que la capacité et le talent des patients vont bien au-delà du diagnostic. L'événement s'approprie différents langages artistiques pour unir les patients et les personnes qui ne sont pas rares dans autant d'histoires et d'expériences inspirantes qui nous permettent de mieux comprendre le monde, apprendre à respecter les différences et faire preuve d'empathie.

ABRAF - Association brésilienne de soutien à la famille souffrant d'hypertension pulmonaire et de maladies connexes est une entité privée à but non lucratif, dont le but est de soutenir la communauté touchée par l'hypertension pulmonaire et les maladies connexes, par la conscience, soutien et promotion des politiques publiques. L'organisation a été fondée par Paulo Menezes, sur 27 Octobre 2006. Son éducation a été stimulée par un drame personnel vécu par lui et sa fille, Paula Menezes (président actuel): après le diagnostic d'hypertension pulmonaire (maladie rare) par Maria Cristina (épouse du fondateur) à 2005, la famille s'est retrouvée complètement impuissante et sans voix devant le gouvernement pour exiger l'accès au traitement.

Réalisation: ABRAF, Secrétariat de la Culture spéciale, Ministère du tourisme et gouvernement fédéral

Projet soutenu par la loi d'incitation à la culture

Partenariat: Maison Hunter

Parrainage: Bayer, Biomarine et Takeda

Soutien: Aliber, SBGM - Société brésilienne de génétique médicale et de génomique, Rarités d'association, Unis pour la vie, CDD – Chroniques de la vie quotidienne et amis multiples pour la sclérose.