La semana pasada para disfrutar del Festival Raridades, evento online gratuito con cine, música y artes de enfermedades raras

Con 36 atracciones en 25 días de eventos, ABRAF cierra en 25 Noviembre la primera edición del festival que sensibiliza al público sobre las enfermedades raras que afectan a 13 millones de brasileños

ABRAF - Cierra la Asociación Brasileña de Apoyo a la Familia con Hipertensión Pulmonar y Enfermedades Afines, en 25 Noviembre, la primera edición del Festival Raridades, evento online gratuito con programa cultural marcado por el tema de las enfermedades raras.

La iniciativa fue diseñada para suceder en persona, pero se reajustó al formato online debido a la pandemia de coronavirus. El festival trae debates, muestras, exposición y contenido audiovisual con 30 películas nacionales e internacionales, entre cortometrajes y largometrajes premiados y producciones que retratan desafíos y superan a los pacientes con enfermedades raras.

En el programa hay historias emocionantes y personajes reales que promueven la identificación con pacientes de enfermedades raras como la del escalador Chris Bombardier., que tiene la misión de convertirse en el primer hemofílico en escalar las siete cumbres más altas del continente. Completó cinco escaladas, pero enfrenta el mayor desafío: o Everest. Para ver las películas del festival, es necesario registrarse en la plataforma de Videocamp: www.videocamp.com

Hay cerca de 7000 enfermedades raras y menos de 5% de estas enfermedades tienen tratamiento. Las personas con enfermedades raras continúan durante largos períodos hasta que se les diagnostica, pocos tratamientos y médicos especialistas, dificultades financieras y estrés emocional. Solo en brasil, 13 millones de personas viven con estas enfermedades, según datos del Ministerio de Salud.

El evento también tiene un espectáculo con 18 pinturas al óleo de artistas que representan pacientes reales, niños y adolescentes con varias enfermedades raras y sus familias. Los artistas donaron su talento y tiempo para retratar a los pacientes más allá del diagnóstico., alegre y lleno de sueños y planes. La galería presenta una descripción de audio de las pantallas y un texto explicativo sobre la enfermedad rara, así como la historia del artista que produjo la obra..

La realización de este festival demuestra que la capacidad y el talento de los pacientes van mucho más allá del diagnóstico. El evento se apropia de diferentes lenguajes artísticos para unir pacientes y personas no raras en un chapuzón en tantas historias y experiencias inspiradoras que nos permiten comprender mejor el mundo., aprender a respetar las diferencias y ejercitar la empatía.

ABRAF - Asociación Brasileña de Apoyo a la Familia con Hipertensión Pulmonar y Enfermedades Afines es una entidad privada sin fines de lucro, cuyo objetivo es apoyar a la comunidad afectada por Hipertensión Pulmonar y Enfermedades Relacionadas, a través de la conciencia, apoyo y promoción de políticas públicas. La organización fue fundada por Paulo Menezes, en el dia 27 de outubro de 2006. Su crianza fue estimulada por un drama personal experimentado por él y su hija., Paula Menezes (presidente actual): después del diagnóstico de hipertensión pulmonar (enfermedad rara) de Maria Cristina (esposa del fundador) en 2005, la familia se encontró completamente indefensa y sin voz ante el gobierno para exigir acceso al tratamiento.

Realización: ABRAF, Secretaría Especial de Cultura, Ministerio de Turismo y Gobierno Federal

Proyecto apoyado por la Ley de Incentivo Cultural

Asociación: Hunter House

Patrocínio: Bayer, Biomarin e Takeda

Apoyo: Aliber, SBGM - Sociedad Brasileña de Genética y Genómica Médica, Asociación Rarezas, Unidos por la vida, CDD – Crónicas de la vida diaria y múltiples amigos para la esclerosis.