Την περασμένη εβδομάδα για να απολαύσετε το Φεστιβάλ Raridades, δωρεάν διαδικτυακή εκδήλωση με κινηματογράφο, σπάνια ασθένεια μουσική και τέχνες

Με 36 αξιοθέατα στο 25 ημέρες εκδηλώσεων, Το ABRAF κλείνει 25 Νοέμβριος η πρώτη έκδοση του φεστιβάλ που ευαισθητοποιεί το κοινό για τις σπάνιες ασθένειες που επηρεάζουν 13 εκατομμύρια Βραζιλιάνοι

ABRAF - Ο Βραζιλιάνος Σύνδεσμος Υποστήριξης στην Οικογένεια με Πνευμονική Υπέρταση και Σχετικές Ασθένειες κλείνει, σε 25 Νοέμβριος, την πρώτη έκδοση του Φεστιβάλ Raridades, δωρεάν διαδικτυακή εκδήλωση με πολιτιστικό πρόγραμμα με θέμα σπάνιες ασθένειες.

Η πρωτοβουλία σχεδιάστηκε να συμβεί αυτοπροσώπως, αλλά αναπροσαρμόστηκε στη διαδικτυακή μορφή λόγω της πανδημίας του κοροναϊού. Το φεστιβάλ φέρνει συζητήσεις, παραστάσεις, έκθεση και οπτικοακουστικό περιεχόμενο με 30 εθνικές και διεθνείς ταινίες, μεταξύ βραβευμένων ταινιών μικρού μήκους και μεγάλου μήκους και παραγωγών που απεικονίζουν προκλήσεις και υπέρβασης ασθενών με σπάνιες ασθένειες.

Στο πρόγραμμα υπάρχουν συναρπαστικές ιστορίες και πραγματικοί χαρακτήρες που προωθούν την ταυτοποίηση με ασθενείς σπάνιων ασθενειών όπως αυτή του ορειβάτη Chris Bombardier, που έχει την αποστολή να γίνει ο πρώτος αιμοφιλικός που ανέβηκε στις επτά υψηλότερες κορυφές της ηπείρου. Ολοκλήρωσε πέντε αναβάσεις, αλλά αντιμετωπίζει τη μεγαλύτερη πρόκληση: o Everest. Για να παρακολουθήσετε τις ταινίες του φεστιβάλ, είναι απαραίτητο να εγγραφείτε στην πλατφόρμα Videocamp: www.videocamp.com

Υπάρχουν περίπου 7000 σπάνιες ασθένειες και λιγότερο από 5% από αυτές τις ασθένειες έχουν θεραπεία. Τα άτομα με σπάνιες ασθένειες συνεχίζονται για μεγάλα χρονικά διαστήματα μέχρι τη διάγνωση, λίγες θεραπείες και ειδικούς γιατρούς, dificuldades financeiras e estresse emocional. Somente no Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, σύμφωνα με στοιχεία του Υπουργείου Υγείας.

Η εκδήλωση έχει επίσης μια παράσταση με 18 ελαιογραφίες από καλλιτέχνες που απεικονίζουν πραγματικούς ασθενείς, παιδιά και έφηβοι με πολλές σπάνιες ασθένειες και τις οικογένειές τους. Οι καλλιτέχνες δώρισαν το ταλέντο και το χρόνο τους για να απεικονίσουν ασθενείς πέρα ​​από τη διάγνωση, alegres e cheias de sonhos e planos. A galeria traz a audiodescrição das telas e texto explicativo sobre a doença rara bem como histórico do artista que realizou a obra.

Η πραγματοποίηση αυτού του φεστιβάλ καταδεικνύει ότι η ικανότητα και το ταλέντο των ασθενών υπερβαίνουν πολύ τη διάγνωση. Η εκδήλωση διαθέτει διαφορετικές καλλιτεχνικές γλώσσες για να ενώσει τους ασθενείς και τους ανθρώπους που δεν είναι σπάνιοι σε μια βουτιά σε τόσες πολλές εμπνευσμένες ιστορίες και εμπειρίες που μας επιτρέπουν να κατανοήσουμε καλύτερα τον κόσμο, μάθετε να σέβεστε τις διαφορές και να ασκείτε ενσυναίσθηση.

ABRAF - Ο Σύνδεσμος υποστήριξης της Βραζιλίας στην οικογένεια με πνευμονική υπέρταση και συναφείς ασθένειες είναι μια ιδιωτική μη κερδοσκοπική οντότητα, του οποίου ο στόχος είναι να υποστηρίξει την κοινότητα που πάσχει από πνευμονική υπέρταση και σχετικές ασθένειες, μέσω της συνειδητοποίησης, υποστήριξη και προώθηση των δημοσίων πολιτικών. Η οργάνωση ιδρύθηκε από τον Paulo Menezes, επί 27 Οκτώβριος 2006. Η ανατροφή του υποκινήθηκε από ένα προσωπικό δράμα που βίωσε ο ίδιος και η κόρη του, Paula Menezes (νυν πρόεδρος): μετά τη διάγνωση της πνευμονικής υπέρτασης (σπάνια ασθένεια) από τη Μαρία Κριστίνα (σύζυγος του ιδρυτή) σε 2005, η οικογένεια βρέθηκε εντελώς ανίσχυρη και χωρίς φωνή ενώπιον της κυβέρνησης να απαιτήσει πρόσβαση σε θεραπεία.

Υλοποίηση: ΑΒΡΑΦ, Ειδική Γραμματεία Πολιτισμού, Υπουργείο Τουρισμού και Ομοσπονδιακής Κυβέρνησης

Έργο που υποστηρίζεται από τον νόμο κινήτρων πολιτισμού

Εταιρική σχέση: Hunter House

Χορηγία: Μπάιερ, Biomarin e Takeda

Υποστήριξη: Aliber, SBGM - Βραζιλιάνικη Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής και Γονιδιωματικής, Σπανιότητες σύνδεσης, Ενωμένοι για τη ζωή, CDD – Χρονικά της καθημερινής ζωής και πολλοί φίλοι για σκλήρυνση.