Letzte Woche, um die Festival Raridades zu genießen, kostenlose Online-Veranstaltung mit Kino, seltene Krankheit Musik und Kunst

Mit 36 Sehenswürdigkeiten in 25 Ganztägiges Ereignis, ABRAF kommt näher 25 November die erste Ausgabe des Festivals, die die Öffentlichkeit für die seltenen Krankheiten sensibilisiert, die ungefähr betreffen 13 Millionen Brasilianer

ABRAF - Brasilianische Vereinigung zur Unterstützung der Familie mit pulmonaler Hypertonie und verwandten Krankheiten wird geschlossen, in 25 November, die erste Ausgabe der Festival Raridades, kostenlose Online-Veranstaltung mit kulturellem Programm zum Thema seltene Krankheiten.

Die Initiative sollte persönlich stattfinden, Aufgrund der Coronavirus-Pandemie wurde es jedoch an das Online-Format angepasst. Das Festival bringt Debatten, Shows, Ausstellungs- und audiovisuelle Inhalte mit 30 nationale und internationale Filme, zwischen preisgekrönten Kurz- und Spielfilmen und Produktionen, die Herausforderungen darstellen und Patienten mit seltenen Krankheiten überwinden.

Auf dem Programm stehen spannende Geschichten und echte Charaktere, die die Identifikation mit Patienten mit seltenen Krankheiten wie der des Kletterers Chris Bombardier fördern, Das hat die Mission, der erste Hämophile zu werden, der die sieben höchsten Gipfel des Kontinents besteigt. Er absolvierte fünf Anstiege, steht aber vor der größten Herausforderung: o Everest. Um die Festivalfilme zu sehen, Es ist erforderlich, sich auf der Videocamp-Plattform zu registrieren: www.videocamp.com

Es gibt ungefähr 7000 seltene Krankheiten und weniger als 5% dieser Krankheiten haben Behandlung. Menschen mit seltenen Krankheiten bleiben lange Zeit bis zur Diagnose, wenige Behandlungen und Fachärzte, dificuldades financeiras e estresse emocional. Somente no Brasil, 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, nach Angaben des Gesundheitsministeriums.

Die Veranstaltung hat auch eine Show mit 18 Ölgemälde von Künstlern, die echte Patienten darstellen, Kinder und Jugendliche mit mehreren seltenen Krankheiten und ihre Familien. Künstler spendeten ihr Talent und ihre Zeit, um Patienten jenseits der Diagnose darzustellen, alegres e cheias de sonhos e planos. A galeria traz a audiodescrição das telas e texto explicativo sobre a doença rara bem como histórico do artista que realizou a obra.

Die Realisierung dieses Festivals zeigt, dass die Kapazität und das Talent der Patienten weit über die Diagnose hinausgehen. Die Veranstaltung eignet sich für verschiedene künstlerische Sprachen, um Patienten und Menschen zu vereinen, die nicht selten in so viele inspirierende Geschichten und Erfahrungen eintauchen, die es uns ermöglichen, die Welt besser zu verstehen, lernen, Unterschiede zu respektieren und Empathie zu üben.

ABRAF - Brasilianische Vereinigung zur Unterstützung der Familie mit pulmonaler Hypertonie und verwandten Krankheiten ist eine private gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, die von pulmonaler Hypertonie und verwandten Krankheiten betroffene Gemeinschaft zu unterstützen, durch Bewusstsein, Unterstützung und Förderung der öffentlichen Ordnung. Die Organisation wurde von Paulo Menezes gegründet, auf 27 Oktober 2006. Seine Erziehung wurde durch ein persönliches Drama angeregt, das er und seine Tochter erlebten, Paula Menezes (derzeitiger Präsident): nach Diagnose der pulmonalen Hypertonie (seltene Krankheit) von Maria Cristina (Gründerfrau) in 2005, Die Familie war völlig hilflos und hatte keine Stimme vor der Regierung, um Zugang zur Behandlung zu fordern.

Leistung: ABRAF, Sondersekretariat für Kultur, Ministerium für Tourismus und Bundesregierung

Projekt unterstützt durch das Culture Incentive Law

Partnerschaft: Jägerhaus

Patenschaft: Bayer, Biomarin e Takeda

Unterstützung: Aliber, SBGM - Brasilianische Gesellschaft für Medizinische Genetik und Genomik, Vereinsraritäten, Fürs Leben vereint, CDD – Chroniken des täglichen Lebens und mehrere Freunde für Sklerose.